2020 was een jaar van zoeken en overleven. In de eerste helft van 2020 worstelde ik met een hoge werkdruk in mijn baan en was ik zoekende naar de juiste richting voor mijn eigen bedrijf. Ook privé had ik de nodige uitdagingen. De tweede helft van 2020 was één grote achtbaan. De diagnose darmkanker zette mijn wereld op zijn kop.
‘Stress all over the place’ zou je kunnen zeggen over 2020.
Tijdens mijn studie Dierwetenschappen leerde ik ooit dat dieren stress ervaren als de situatie oncontroleerbaar en/of onvoorspelbaar is. Bij mensen is dit niet anders.
Kortdurende stress is niet erg, vaak goed zelfs om scherp en alert te blijven, maar het geeft ook zelfvertrouwen en voldoening of plezier. Denk aan bijvoorbeeld een steppevos in een dierentuin: normaal gesproken wordt zijn vlees klaar gelegd en kan hij direct eten. Maar ineens gebeurt dat niet meer. Dit is onverwacht en hij weet niet of zijn eten nog komt. Hij weet ook niet wat hij kan doen om wel zijn eten te krijgen. De situatie is zowel onvoorspelbaar als oncontroleerbaar geworden, stressvol dus.
Stress is naar en daar wil je zo snel mogelijk vanaf. Dus snuffelt de vos in de buurt van zijn voerplek in de hoop zijn voer alsnog te vinden. En warempel, er ligt een stukje vlees achter een steen verstopt. De vos eet het op en aangemoedigd door zijn vondst, zoekt hij opnieuw en vindt weer een stukje vlees. Zo wordt de kortdurende stress omgezet in een voorspelbare en controleerbare situatie en levert een mentale en fysieke beloning op.
Als de situatie langdurig onvoorspelbaar en/of oncontroleerbaar is, ontstaat chronische stress. Het heeft allerlei mogelijke effecten: humeurig, piekeren, te hard werken, slechter slapen, hartkloppingen, hoofdpijn, buikpijn, diarree, vaker afleidingen zoeken, bijvoorbeeld meer drinken of roken. Op termijn verlaagt het je afweer, kun je hart- en vaatziekten krijgen en depressief ervan worden.
Bij mij zorgde een hoge werkdruk zonder structurele oplossing voor chronische stress. Ik was de grip kwijt oftewel de situatie was voor mij oncontroleerbaar. Normaal gesproken ben ik onvermoeibaar in het zoeken naar oplossingen of het bereiken van mijn doel. Als het niet linksom lukt, dan kan het vast wel rechtsom, is zo ongeveer mijn motto. Maar nu was dit vervangen door een gevoel van machteloosheid, vermoeidheid, piekeren, slecht slapen en somberheid. Het resulteerde in een ziekmelding op mijn werk.
Het wegvallen van de hoge werkdruk en zelf meer regie over wat, wanneer en hoe je iets doet, gaf me weer ruimte, rust en zelfvertrouwen. Over controleerbaarheid gesproken… Ik krabbelde weer op: werd vrolijker, sliep beter, piekerde minder. Ik kreeg zin om coaching en werk weer op te pakken.
De nieuwe drive was slechts van korte duur. Maandag 31 augustus 2020 was de dag dat alles veranderde. Ik kreeg een darmonderzoek (coloscopie), na een periode van toenemende darmklachten. De uitslag was niet goed. Ik zie de arts nog ernstig kijken.
Er zat een gezwel in de S-bocht van mijn dikke darm. Deze was al zo groot dat de endoscoop er niet langs kon. Ik vroeg of het kwaadaardig was en de arts knikte. Ik herinner het me als een nare droom.
We werden naar een aparte ruimte geloodst en daar moesten we wachten. Binnen een uur had ik mijn eigen casemanager. Ze kwam met een dikke map aanzetten en sprak over curatieve en palliatieve behandelingen. Dezelfde week nog zou ik scans krijgen over mogelijke uitzaaiingen en twee dagen later de uitslag. Een operatie zou ook direct gepland worden. Alles ging in een waas langs me heen.
De klap kwam de volgende ochtend. Ik zag de dikke map van het ziekenhuis liggen en toen kwam het binnen: ik heb darmkanker, ja ik, niet iemand anders..… De tranen kwamen en de onzekerheid sloeg toe. Onvoorspelbaarheid en oncontroleerbaarheid dansten vrolijk in het rond.
Ik besefte me dat vanaf dat moment alles anders zou zijn. Dat we met ons gezin in een achtbaan waren gestapt en dat we niet wisten waar, wanneer en hoe deze zou eindigen.
Het vanzelfsprekende gevoel dat ik nog een heel leven voor me had, was in een klap verdwenen. Maar eigenlijk was het vooral een gevoel van vertrouwen in het leven. Dit gevoel gaf me kracht om de uitdagingen van het leven aan te gaan. Het was het vertrouwen om te kunnen genieten van de mooie momenten. En het vertrouwen om nog te kunnen bouwen aan een mooier leven voor anderen en voor mezelf in de toekomst. Die basis, die poten, waren zomaar, ineens onder me weggezaagd.
Het vertrouwen maakte plaats voor angst. Terugkomend op voorspelbaar en controleerbaar: niet meer aanwezig. En dan ging het ook nog eens over leven en dood.
De dood is in die dagen daarna vaker voorbij gekomen. De angst en de onzekerheid waren vreselijk. Ik voelde me zo overgeleverd aan het lot.
Totdat ik naar de paarden ging die week, mijn grote uitlaatklep. Ik zocht de verbinding en de rust op en ineens kon ik intens voelen wat mijn waarde voor deze wereld is. Ik voelde heel sterk dat mijn kinderen me nodig hebben. En dat ik met coaching en training nog zoveel te geven heb aan deze wereld. Ik ben nog lang niet klaar hier!
Het gaf me een stukje controle terug: ik had weer houvast en dat gaf minder stress en positieve kracht!
De uitslag volgde einde van de week: geen uitzaaiingen, maar wel een tumor die al door de darmwand heen was gegroeid en vastzat in het bekken, dicht tegen andere organen aan. De artsen zeiden: we gaan voor genezing. En dat hielp mij zo enorm! Over voorspelbaarheid gesproken….
Veertien dagen na de diagnose volgde de operatie. Het was mijn eerste operatie en narcose ooit. Normaal gesproken zou dit op zich al spannend genoeg zijn. Nu was deze ervaring meer een bijzaak. De tumor bleek niet veilig, oftewel ‘schoon’ te verwijderen. Ik werd wakker met een stoma in plaats van een tumorvrije buik. Maar ik dacht: een stoma is niet zo erg als doodgaan. Natuurlijk was het een tegenvaller, maar relativeren voedt ook je eigen gevoel van controle.
Het ziekenhuis hield de vaart erin: drie weken na de operatie startte ik met de eerste chemokuur. Ik zou vier tot acht chemokuren krijgen: elke twee weken een nieuwe. En ik zou extra zware kuren krijgen, omdat ik nog zo ‘jong’ ben.
Een heftige periode volgde. Ik bleek een uitzonderlijk geval: mijn lichaam reageerde extreem heftig op de chemo’s. Ik werd kotsmisselijk van de kuren met enkele ziekenhuisopnames tot gevolg. Geen enkel medicijn of alternatieve geneeswijze kon mijn lichaam weerhouden van braken. En complicaties zoals infecties van de geplaatste port-a-cath, een trombose-arm, coronatesten en antibioticakuren, kwamen daarbovenop.
En alsof dat nog niet genoeg was: nieuwe onzekerheden popten op. Onzekerheden over erfelijkheid, nieuwe onzekerheden over een eventuele uitzaaiing, onzekerheden over wel of niet loskomen van de tumor en daarmee wel of niet al operabel, onzekerheden over hoeveel chemokuren nog te gaan. Het passeerde allemaal de revue. Het was leren leven met een ‘nieuw normaal’, waarbij ook heftige onvoorspelbaarheden er gewoon bij hoorden.
Wonder boven wonder knapte ik steeds snel op. De eerste drie dagen van elke kuur waren vreselijk, daarna volgde een aantal dagen langzaam herstel en na twee weken was ik weer op de been en lichamelijk klaar voor de volgende kuur.
Mentaal was het meer overleven. Ik werd geleefd door de achtbaan van kuur doorstaan, bijkomen, aandacht aan mijn gezin, regelzaken, ziekenhuisbezoeken en weer voorbereiden op nieuwe kuur.
Direct na kuur 4 kreeg ik nieuwe scans. Wat was ik opgelucht om te horen dat de artsen na uitvoerige discussie besloten dat een operatie mogelijk was. Ik kreeg nog wel een kuur 5 en voor het geval dat, werd ook nog een kuur 6 ingepland: nog even een onvoorspelbaarheidje erbij. Daar zag ik toch wel heel erg tegenop.
Kuur 5 was qua misselijkheid en braken net zo’n drama als kuur 4, zo niet erger. Ook raakte de port-a-cath geïnfecteerd en werd met spoed verwijderd. De chemo kreeg ik toen via een arminfuus en ik moest drie dagen in het ziekenhuis blijven. Gelukkig was ik in goede handen en kon ik, toen ik niks meer binnenhield, ook via het infuus medicijnen en vocht krijgen.
Pas na kuur 5 hoorde ik dat kuur 6 niet nodig was. De bedoeling was om aan te sterken voor de operatie en daar waren minimaal 6 weken voor nodig. Zo blij dat ik was!
En zo ging ik 2021 in. Zo blij om heel even uit de achtbaan te zijn en ‘normaal’ te mogen leven. Geen ziekenhuisbezoekjes, niet ziek voelen, niet misselijk, lekker eten thuis met je man of gewoon een serie kijken, eropuit met de kinderen, heerlijk buiten bezig zijn met de paarden of wandelen buiten met een vriendin. Ik wist niet dat ik de gewone dingen zo zou gaan waarderen. Zo cliché, maar oh zo waar.
En nu is het wachten op de operatie die is gepland op 13 januari. Nog twee weken te gaan. Aftellen voelt heel dubbel. Zo fijn als die tumor er straks uit is! Maar ook zoveel onzekerheden: pas tijdens de operatie is goed zichtbaar waar de tumor nog aan vast zit of te dichtbij en wat dan verwijderd moet worden. In de buurt van de tumor lopen bloedvaten, zenuwen, urineleider, ligt de dunne darm, baarmoeder en eierstokken. Ik weet dus niet hoe ik straks wakker word uit de narcose: onzekerheid 1.
Die tumor met omliggende darm en lymfeklieren (waar ook kankercellen op zijn gezien) gaan er sowieso uit en waarschijnlijk ook een eierstok. Dat alles gaat naar de patholoog.
Een nog te ondergane nabehandeling hangt af van wat de patholoog vindt: onzekerheid 2. En pas dan is de prognose echt duidelijk: onzekerheid 3.
Zo dan hebben we de operatie gehad, gaan we herstellen en dan pakken we het leven weer gewoon op? Geen idee. Ik hoor van anderen dat dat niet zo is. Dat je voorgoed anders in het leven staat. Al is het maar om te leven met de regelmatige controles. En de beruchte ‘vijf jaar’ hopen te overleven. Onzekerheid 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14 et cetera ……….
Het begin is gemaakt: ik heb al flink mogen oefenen met onvoorspelbare en oncontroleerbare situaties die raken aan leven en dood. Het zou toch op zijn minst voor heftige stress moeten zorgen, maar dat gebeurde niet. Natuurlijk word ik ook regelmatig heen en weer geslingerd tussen vertrouwen in het leven en zorgen over de dood. Maar gek genoeg voel ik me beter dan in de eerste helft van 2020.
En wat 2021 me gaat brengen? Ik kan alleen maar gissen. En gelukkig ben ik daarin totaal niet anders dan de rest van de wereld. Het is voor iedereen gissen. Voorspelbaar is het nieuwe jaar niet, controleerbaar al helemaal niet, niet voor ons eigen leven en ook niet voor de wereld om ons heen. Wel hebben we invloed op hoe we ermee omgaan. Voor mij is dat: elke dag doen wat ik wil doen. En als dat niet gaat: zoveel mogelijk doen wat ik wil doen.
As good as it gets!
Mijn nieuwe motto voor 2021.
Ik wens je oprecht een heel gezond en gelukkig 2021!
